Mit 35 die Diagnose Osteoporose, ein T-Wert von minus 2,9, ein Medikament, das drei Tage pro Woche Übelkeit brachte. Doch der Satz, der Rita Stichling damals am meisten traf, kam von ihrem Hausarzt: Draußen säßen noch ein paar Frauen, die dieselbe Spritze bekommen. Aus diesem Wartezimmer wurde ihre erste Selbsthilfegruppe, später ein Verband mit über 4.000 Mitgliedern in Thüringen. Beim Osteoporose Kongress sprach Rita Stichling, Gründerin des OSD e.V. und Landesselbsthilfeverband Thüringen für Osteoporose e.V, im Gespräch „Osteoporose? Nicht allein! So half mir der Austausch!“ darüber, was Selbsthilfe bei Osteoporose leisten kann. Das vollständige Interview sehen Sie kostenlos in unserem Kongress.
Diagnose mit 35: „Ich wusste nicht, was Osteoporose ist“
Rita Stichling war 35, als ihr Hausarzt hellhörig wurde, sie zur Knochendichtemessung schickte und der T-Wert bei minus 2,9 lag. Was das bedeutete, wusste sie nicht.
Behandelt wurde sie nach eigener Schilderung mit Calcitonin, einem Hormonpräparat. Ein Höllentrip, sagt sie: drei Tage pro Woche Übelkeit, Erbrechen, Schüttelfrost. Nach einem Vierteljahr suchte sie gemeinsam mit ihrem Arzt einen anderen Weg; der Gastgeber merkte an, das Präparat sei inzwischen vom Markt. Ein Hinweis der Redaktion: Nebenwirkungen gehören ins Arztgespräch, ein Medikament auf eigene Faust abzusetzen, ist keine Option.
Mehr als die Nebenwirkungen traf sie ein Satz im Sprechzimmer: Draußen säßen noch ein paar Frauen mit derselben Spritze, sie solle sich mit ihnen zusammentun. Stichling war 35, die anderen zwanzig Jahre älter. Soll ich mich jetzt mit den Alten da draußen zusammensetzen, habe sie gedacht. Heute sieht sie das völlig anders.
Der Wendepunkt kam an einem Ort, an dem sie ihn nicht erwartet hätte.
Eine bunte Zeitschrift und eine Telefonnummer
Weil eine Kollegin krank wurde, sollte die Lehrerin Senioren begleiten. In der Einrichtung lag eine Zeitschrift, kein Fachblatt, wie sie betont. Darin stand etwas über Osteoporose, dazu Telefon und Fax. Sie rief an. Aus diesem Anruf entstand ihre erste Selbsthilfegruppe in Thüringen; die fünf oder sechs Frauen aus dem Wartezimmer bildeten den Kern. Ihr Hausarzt kam zur Gründungsveranstaltung und begleitete die Gruppe nach ihren Worten fünfzehn Jahre lang medizinisch.
Ich war überfordert von der Diagnose. Ich war, glaube ich, auch psychisch ziemlich angespannt, und diese ersten Kontakte, die haben mir unheimlich was gegeben. Die haben mir wirklich geholfen, wieder festen Boden zu haben und auch den Kopf wieder freizukriegen.
Am meisten geholfen habe ihr, eine Aufgabe zu übernehmen. Dass es ihr selbst besser ging, fiel ihr erst mit der Zeit auf. Sie nennt es eine Win-win-Gemeinschaft: Wer etwas tut, hat etwas davon, und die anderen haben es auch.
Vom Befund zur Aufgabe: Rita Stichling beschreibt ihren Weg in fünf Schritten, die Diagnose verstehen, Informationen suchen, eine Gruppe vor Ort finden oder gründen, gemeinsam trainieren und darin eine Aufgabe finden, die trägt.
Doch wie wird aus Kaffeetrinken eine Bewegungsgruppe mit Vertrag bei der Krankenkasse?
Kaffee, Matte, Krankenkasse: So wuchs die Gruppe
Am Anfang stand Kaffeetrinken, eine Wohlfühlatmosphäre, wie Stichling es nennt. Dann suchten sich die Frauen eine Therapeutin für Bewegungstraining; das Wort Funktionstraining gab es noch nicht. Später kam die Ernährung dazu.
Mit Matte und Fahrrad fuhren sie in die Senioreneinrichtung und legten sich auf den Boden. Vorher waren sie bei der Krankenkasse gewesen: Die AOK sei begeistert gewesen und habe die Therapeutin finanziert. Pionierarbeit, sagt sie, in ganz Thüringen gab es damals drei oder vier Gruppen. Als das Funktionstraining als Leistung anerkannt wurde, kamen die ersten Verträge. Gewachsen ist der Verband auf Gesundheitsmessen, nicht im Internet. Aus einer Gruppe wurden über hundert mit mehr als 4.000 Mitgliedern.
Am besten ist vor Ort, damit die Wege nicht so weit sind. Das ist auch immer noch mein Grundsatz: Wenn ich eine Gruppe gründe, dann immer vor Ort, dass die Wege nicht so weit sind für unsere Patienten.
Angesicht zu Angesicht statt Facebook-Gruppe
Heute gibt es Facebook-Gruppen und Videokonferenzen, braucht es da noch den Stuhlkreis? Für Stichling ja. Mail, Facebook und Onlinekonferenzen nutze sie gern für Vorkontakte, Termin und Ort. Dann aber gehe es ins Auto.
Ich glaube, das ist auch der Zweck der Selbsthilfe, dass man sich in die Augen schaut und dass man eine gewisse Atmosphäre schafft. Mag sein, dass das altmodisch ist, aber für mich nicht.
Die Gruppe reicht für sie über das Gespräch hinaus: Eine 90-Jährige ist seit 33 Jahren dabei, Selbsthilfe heißt hier, dass Stichling sie ins Auto setzt und zum Sport fährt. Wer psychisch stabil sei, tue nach ihrer Überzeugung auch seinen Knochen etwas Gutes; das ist ihre Erfahrung, keine Studienaussage. Wie eng Psyche und Knochen zusammenhängen könnten, beleuchtet Antonia Bringe im Kongress-Interview über Psyche und Knochen.
Drei Dinge, die sie durch 33 Jahre getragen haben
Das erste ist kein Medikament.
Man muss die Krankheit verstehen. Was passiert mit mir? Wenn ich nicht weiß, was mit mir passiert, kann ich eigentlich wenig tun, und das war die Information, die ich brauchte.
Das zweite: die Selbsthilfe. Das dritte: Bewegung, und dranbleiben, auch mit zunehmendem Alter; Herzblut nennt sie das Zauberwort. Welche Belastung den Knochen fordert, lesen Sie in unserem Artikel über Krafttraining bei Osteoporose. Ein Hinweis der Redaktion: Bei bekannter Osteoporose, erst recht nach einem Wirbelbruch, gehört der Trainingsbeginn in Rücksprache mit Ärztin oder Arzt, mit Blick auf Sturz- und Bruchrisiko.
Das Verstehen hat eine Seite, die sich messen lässt.
Zur Einordnung: In einer dänischen Studie wurden 300 Erwachsene mit frisch diagnostizierter Osteoporose per Zufall einer Osteoporose-Schule mit vier Gruppentreffen in vier Wochen oder einer Kontrollgruppe zugeteilt. Nach zwei Jahren gaben 92 Prozent der Schulungsgruppe an, ihre Medikamente wie verordnet zu nehmen, in der Kontrollgruppe 80 Prozent; auch das Wissen über die Erkrankung stieg in der Schulungsgruppe stärker. Eine Schulung ist keine Selbsthilfegruppe, zeigt aber, was Lernen in der Gruppe bewirken kann. Quelle: Nielsen D et al. 2010, Patient Education and Counseling 81(2):155-60, PMID 20400258.
In Facebook-Kommentaren sieht Stichling, was passiert, wenn dieses Verstehen fehlt: Unsicherheit, Mutlosigkeit, die ständige Frage, ob etwas gut oder schlecht für einen ist. Was auf dem Teller zählen kann, lesen Sie in Ernährung und Bewegung bei Osteoporose und Calcium und Vitamin D bei Osteoporose.
Eine Gruppe gründen: Wer sich diese Jacke anzieht
Und wenn es am Wohnort keine Gruppe gibt? Dann gründen, sagt Stichling, heute deutlich einfacher als vor 30 Jahren. Beim OSD liege eine Anleitung, vor allem aber gebe es persönliche Unterstützung: Interessenten finden, den Arzt fragen, ob er Patienten kennt, eine Physiotherapeutin gewinnen, die die Gruppe trägt. Steht das, komme der Verband zur Eröffnungsveranstaltung und kläre alle Fragen vor Ort.
Ein Punkt, der ihr wichtig ist: Als Mitglied sei man bei Gruppenaktivitäten unfall- und haftpflichtversichert. Bei Osteoporose sei die Sturzgefahr erhöht; wöchentliches Funktionstraining schule aber die Koordination. Die Redaktion ergänzt: Plötzliche Rückenschmerzen nach einem Sturz gehören ärztlich abgeklärt, bevor es zurück in die Gruppenstunde geht.
Also wer sich diese Jacke anzieht, hat ein sehr interessantes Thema vor sich. Und hilft nicht nur sich selber, auch anderen.
Sich um sich selbst kümmern, um für andere da zu sein
Ihre Botschaft an alle mit Osteoporose fiel unspektakulär aus: sich um sich selbst kümmern. Frauen, die häufiger betroffen seien, kümmerten sich von Natur aus um andere, um Mann, Kinder, Enkel. Wer frische Wirbelkörperbrüche und einen schlechten T-Wert habe, könne sich um niemanden mehr kümmern.
Wichtig ist, dass ich mich um mich selbst kümmere. Aber so kümmere, dass ich das auch richtig mache. Und das geht in der Selbsthilfegruppe.
Ihr Rat für den ersten Schritt: die Webseite des OSD lesen, anrufen oder eine Mail schreiben und sich outen, wie sie es nennt. Wer bin ich, was habe ich, was tue ich. Der Rest ergebe sich vor Ort.
Was Sie aus dem Gespräch mitnehmen können
Rita Stichling ist keine Medizinerin, und genau das macht ihr Gespräch besonders. Sie beschreibt 33 Jahre Alltag mit Osteoporose, und ihre drei Stützen heißen Verstehen, Austausch und Bewegung. Ob Selbsthilfe den Verlauf der Erkrankung verändert, dazu sagt das Gespräch nichts. Wie sie das Leben damit verändert, dazu sagt es sehr viel.
Wie ein Trainer das Training bei Osteoporose aufbaut, zeigt Christian Koutny im Kongress-Interview Reha war gestern: Effektives Training für Osteoporosepatienten.
Dieser Artikel gibt Aussagen aus einem Kongress-Interview journalistisch wieder und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Rita Stichling ist Betroffene und Gründerin von Selbsthilfeverbänden, keine Ärztin. Osteoporose-Medikamente werden nie ohne ärztliche Rücksprache verändert oder abgesetzt; der Trainingsbeginn bei bekannter Osteoporose gehört in ärztliche oder physiotherapeutische Abstimmung. Bei plötzlichen Rückenschmerzen, besonders nach einem Sturz, bei Lähmungen, Gefühlsstörungen oder Störungen von Blase oder Darm suchen Sie sofort ärztliche Hilfe.
Häufige Fragen
Wie kam Rita Stichling zur Selbsthilfe bei Osteoporose?
Was hat ihr im Umgang mit der Osteoporose am meisten geholfen?
Warum hält sie persönliche Treffen für wichtiger als Online-Gruppen?
Wie gründet man laut Rita Stichling eine Osteoporose-Selbsthilfegruppe?
Ersetzt eine Selbsthilfegruppe die ärztliche Behandlung?
Damit kommen Sie einen Schritt weiter
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