Überall Schmerzen, dauernd erschöpft, und im Blut ist nichts zu finden. Wer so in eine Praxis kommt, hört nicht selten: Sie sind gesund, schlafen Sie sich mal aus. Doch Annette Johnson, Allgemeinärztin, Fibromyalgie-Betroffene, kennt dieses Gespräch von beiden Seiten des Schreibtischs. Jahrelang hielt sie ihre eigenen Beschwerden für ein Burnout. Beim Entzündungskongress sprach sie im Interview „Fibromyalgie natürlich behandeln“ darüber, woran sie das Syndrom heute erkennt, warum die Diagnose so lange dauert und welchen Weg sie selbst gegangen ist. Das vollständige Gespräch sehen Sie kostenlos im Kongress.
Drei Bausteine, und zwei davon müssen immer da sein
Was ist Fibromyalgie überhaupt? Johnson ordnet sie dem rheumatologischen Formenkreis zu, aber nicht den Autoimmunerkrankungen. Es gebe keinen Antikörper, den man messen könne, und genau das mache das Syndrom für viele Ärzte unsichtbar. Erkennbar sei es trotzdem.
Diese Trias aus wechselnden Schmerzen, die über drei Monate bestehen, und der Erschöpfung, die beiden müssen immer dabei sein, und dann vegetative Beschwerden wie Reizdarm, Schwindel, Übelkeit, Temperaturregulationsstörung oder Schlafstörung.
Dazu kommen aus ihrer Sicht die klassischen Druckpunkte: 18 festgelegte Stellen, von denen mindestens elf schmerzhaft sein sollten. Dass neuere Kriterien ohne diese Punkte auskommen, lässt sie nicht gelten. Bis zur Diagnose vergingen nach ihrer Erfahrung acht bis zehn Jahre, in denen Betroffene von Praxis zu Praxis gereicht würden.
Die drei Bausteine, an denen Annette Johnson das Fibromyalgie-Syndrom erkennt: wechselnde Schmerzen über mehr als drei Monate, Erschöpfung und vegetative Beschwerden wie Reizdarm, Schlafstörung oder gestörte Temperaturregulation. Die ersten beiden müssen nach ihrer Beschreibung immer vorhanden sein.
Ein Hinweis der Redaktion: Schmerzen mit Fieber, ungewolltem Gewichtsverlust, Lähmungen oder Taubheitsgefühlen gehören zügig in ärztliche Abklärung; auch Johnson rät, eine rheumatologische Erkrankung ausschließen zu lassen. Wie sich Gelenkschmerz bei Arthrose abgrenzt, zeigt unser Artikel zu Symptomen und Diagnose der Arthrose.
Warum aber übersieht eine erfahrene Ärztin das Syndrom ausgerechnet bei sich selbst?
Die Ärztin, die sich selbst falsch diagnostizierte
Johnson kannte das Krankheitsbild seit 1993 aus ihrer Klinikzeit. Damals, sagt sie, habe sie geglaubt, es treffe nur traumatisierte Frauen. Mit der Gründung der eigenen Praxis kamen Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel, Schweißausbrüche und Wortfindungsstörungen.
Ich selbst habe mit der Praxisgründung so eine Art Burnout entwickelt. Ich habe mich selber falsch diagnostiziert, als Burnout, weil ich so viel Stress gehabt hätte.
Die Wende kam über ihre Patienten. Von ihnen hörte sie von einem Wirkstoff, mit dem ein amerikanischer Endokrinologe Fibromyalgie behandle, und probierte ihn nach eigener Schilderung zuerst an sich selbst. Plötzlich, so erzählt sie es, habe sie Kraft gehabt, durchgeschlafen, weniger Schmerzen gespürt. Rückblickend: kein Burnout, sondern ein Fibromyalgie-Syndrom, in ihrem Fall nach einer lange unerkannten Borreliose. Was sie daraus gelernt hat, passt in einen Satz.
Ich mache jetzt schon über 30 Jahre Medizin, und was ist die Folgerung? Ich glaube meinen Patienten.
Den Vorwurf der Hypochondrie weist sie zurück: Wer oft in die Praxis komme, sei meist kein Hypochonder, sondern ein Mensch mit Angst. Ihr Gegenmittel heißt Eigenverantwortung. Betroffene sollten „Detektiv in eigener Sache“ werden, so nennt sie ihren Leitfaden.
Warum Männer durchs Raster fallen
Zwei bis drei Prozent der Bevölkerung seien betroffen, sagt Johnson, darunter über 80 Prozent Frauen. Doch genau dieser Zahl misstraut sie: Es gäbe deutlich mehr diagnostizierte Männer, wenn Ärzte das Syndrom bei ihnen überhaupt in Betracht zögen.
Zur Einordnung: In einer Zufallsstichprobe von 2.445 Menschen aus der deutschen Bevölkerung erfüllten 2012 nach den modifizierten ACR-Kriterien von 2010 insgesamt 2,1 Prozent die Kriterien für Fibromyalgie, 2,4 Prozent der Frauen und 1,8 Prozent der Männer; der Unterschied war statistisch nicht signifikant. Der hohe Frauenanteil, den Praxen und Patientenbefragungen zeigen, findet sich in dieser Bevölkerungsstichprobe nicht wieder. Quelle: Wolfe F et al. 2013, Arthritis Care Research 65(5):777-85, PMID 23424058.
Die Erleichterung, wenn nach Jahren doch etwas Behandelbares gefunden wird, beschreibt sie eindrücklich.
Da habe ich 60-jährige Männer, die vor Erleichterung flennen am Telefon, weil sie sagen: Frau Johnson, ich habe jetzt 30 Jahre Schmerzen gehabt, 30 Jahre, jeden Tag mich in den Beruf geschleppt. Und jetzt sagen Sie mir, ich hätte behandeln können.
Was sie bei diesen Männern findet, führt mitten in ihre Ursachentheorie.
Stress, Mängel, Infektionen: Johnsons Ursachenbündel
Die Lehrbuchsicht kennt Johnson: Fibromyalgie gelte als Störung der Stress- und Schmerzverarbeitung, oft nach belastenden Erfahrungen. Sie selbst zählt sich zu den Menschen, die sich mit Dauerbetrieb beruhigen, bis die Stressachse erschöpft; diesen Mechanismus nennt sie von sich aus wissenschaftlich nicht anerkannt. Dazu kämen Mängel an Magnesium, Zink und weiteren Spurenelementen sowie Schwermetallbelastungen. Und dann der Punkt, der ihr am wichtigsten ist: versteckte Infektionen. Borreliose, von Zecken übertragene Begleiterreger, Mykoplasmen, Chlamydia pneumoniae. Bei 80 Prozent ihrer Fibromyalgie-Patienten habe sie solche Infektionen gefunden, mit einem Lymphozytentransformationstest nach vorheriger Massage der Sehnen. Die Redaktion ordnet ein: Dieser Test gilt in der deutschen Leitlinie und beim Robert Koch-Institut nicht als geeignet, eine aktive Borreliose nachzuweisen; die Zahl stammt aus Johnsons Praxis, nicht aus einer Studie. Wie chronische Infektionen Entzündungen unterhalten können, erklärt Dr. med. Armin Schwarzbach im Interview über chronische Infektionen aus demselben Kongress.
Den roten Faden hinter allen Ursachen sieht Johnson in den Zytokinen, den Entzündungsbotenstoffen, die aus ihrer Sicht Schmerz und Erschöpfung antreiben. Das hochsensitive CRP könne man sich abnehmen lassen; eine rheumatologische Erkrankung mit Immununterdrückung werde daraus aber nicht.
Faszienschmerz vergisst man, Nervenschmerz nicht
Der Name sagt schon, wo es wehtut, findet Johnson.
Es ist ein Muskelfaserschmerz. Fibro sind die Fasern. Myalgie ist der Muskelschmerz.
Der Schmerz sitze in den Faszien, den bindegewebigen Hüllen der Muskeln, in denen sie bei Betroffenen kleine tastbare Verhärtungen finde. Ihre Erklärung stammt von dem erwähnten Endokrinologen: Etwa 15 Prozent der Menschen könnten Phosphat schlecht ausscheiden, der Körper lagere es in den Faszien ab, und wo eine solche Stelle einen feinen Nerv einenge, tue es weh. Diese Hypothese ist wissenschaftlich nicht belegt. Eine kontrollierte Studie zu dem Wirkstoff, den Johnson selbst dauerhaft einnimmt, fand keinen Effekt; sie erwähnt das selbst und erklärt es mit fehlender individueller Dosierung. Wer diesen Weg erwägt, geht ihn nur mit ärztlicher Begleitung.
Interessanter als die Theorie ist eine Beobachtung aus ihrer Praxis: Der Faszienschmerz werde vergessen. Wer erfolgreich behandelt sei, habe kein Schmerzgedächtnis mehr. Anders der Nervenschmerz: Werde ein Nerv lange eingeengt, bleibe der Schmerz länger, im ungünstigen Fall dauerhaft. Warum chronischer Schmerz so oft unnötig lange anhält, beleuchtet Prof. Dr. Sven Gottschling im Interview über unnötiges Leiden aus demselben Kongress.
Kleine Dosen, viel Bewegung, Mut zur Kälte
Was heißt „natürlich behandeln“ für Johnson konkret? Zuerst eine Absage.
Ich nehme eine Pille, da muss ich nichts mehr ändern. Nee, so funktioniert das nicht.
Ernährung, Stressverarbeitung, Entspannungsverfahren wie autogenes Training gehören für sie zwingend dazu. Bei Medikamenten und Nahrungsergänzung gilt ihre Faustregel: Betroffene seien überempfindlich, bräuchten kleinere Dosen und langsame Steigerung. Zur Abklärung gehört für sie auch der Vitamin-D-Status; was dazu gesichert ist, steht in unserem Artikel zu Calcium und Vitamin D. Dosierungen gehören aus Sicht der Redaktion in ärztliche Hand, hochdosierte Eigenversuche nicht.
Bewegung bleibt für Johnson zentral, gerade weil Erschöpfung in eine Spirale führe: Je erschöpfter man sei, desto weniger bewege man sich, und desto länger müsse man das später büßen. Zuletzt die Temperatur. Eine Kältekammer bei minus 100 Grad habe ihr und ihren Patienten gutgetan, die Schmerzen seien vorübergehend zurückgegangen; man müsse es wiederholen. Atemtechniken mit Hyperventilation und Eisbäder empfiehlt sie nur mit Anleitung und Aufsicht. Die Redaktion ergänzt: Wer Herz-Kreislauf-Erkrankungen hat, klärt Kälte- und Atemanwendungen vorher ärztlich ab.
Was Sie aus dem Gespräch mitnehmen können
Annette Johnson nimmt dem Fibromyalgie-Syndrom das Etikett der Einbildung. Erkennbar sei es an wechselnden Schmerzen, Erschöpfung und vegetativen Beschwerden, nur eben nicht im Blut. Ihre eigene Geschichte zeigt, warum sie heute ihren Patienten glaubt.
Ihre Ursachensuche reicht weit über den Lehrbuchstand hinaus: Infektionen, Schwermetalle, ein Phosphat-Stoffwechsel ohne Belege. Die Redaktion hat diese Punkte markiert. Unstrittig bleiben ihre praktischen Leitplanken: gründlich abklären lassen, klein dosieren, in Bewegung bleiben, Stress ernst nehmen, und sich nicht abspeisen lassen mit dem Satz, man sei ja gesund.
Dieser Artikel gibt Aussagen aus einem Kongress-Interview journalistisch wieder und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Anhaltende Schmerzen und Erschöpfung gehören in ärztliche Abklärung. Medikamente, Nahrungsergänzung, Laboruntersuchungen sowie Kälte-, Wärme- und Atemanwendungen werden mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt abgestimmt; verordnete Medikamente werden nie ohne Rücksprache verändert.
Häufige Fragen
Woran erkennt Annette Johnson ein Fibromyalgie-Syndrom?
Warum dauert die Diagnose so lange?
Ist Fibromyalgie eine Autoimmunerkrankung?
Welche Ursachen sieht Annette Johnson hinter dem Syndrom?
Was bedeutet für Johnson „natürlich behandeln“?
Damit kommen Sie einen Schritt weiter
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