Schmerzen, die wandern. Eine Müdigkeit, die kein Schlaf behebt. Ein Labor ohne Befund. Wer das kennt, hat das Wort Fibromyalgie vielleicht schon gehört. Doch für Annette Johnson ist es zunächst nur eine Beschreibung, keine Diagnose. Beim Schmerzkongress sprach sie als ehemals Betroffene und als Behandlerin über die Ursachen der Fibromyalgie: warum sie ihre eigenen Beschwerden zehn Jahre für ein Burnout hielt und was sie ausschließt, bevor bei ihr die Diagnose fällt. Das vollständige Gespräch sehen Sie kostenlos im Kongress.
Ein Syndrom ist erst einmal nur eine Beschreibung
Was bedeutet es, wenn im Arztbrief „Fibromyalgiesyndrom“ steht? Für Johnson zunächst wenig. Das Wort fasse nur zusammen, was zu beobachten sei: Erschöpfung, vegetative Beschwerden und Schmerzen an wechselnden Körperstellen über mehr als drei Monate, für die sich keine andere Erklärung finde. Krank sei man damit noch nicht. Ihr Bild dafür ist ein Fass.
Solange ihr noch von Syndrom redet, seid ihr noch nicht krank. Es ist ja nur eine Beschreibung. Dann schöpft ihr aus eurem Fass eines nach dem anderen heraus. Wenn dann immer noch etwas übrig bleibt, dann habt ihr Fibromyalgie.
Das Fass-Prinzip, so ließe sich ihre Methode nennen: nicht erst das Etikett, sondern erst die Suche nach allem, was die Beschwerden sonst erklären könnte.
Das Fass, das Annette Johnson leert, bevor sie von Fibromyalgie spricht: Infektionen, Mineralverlust, Bindegewebsschwäche und Trauma schließt sie nach eigener Beschreibung eines nach dem anderen aus. Erst der Rest bekommt aus ihrer Sicht den Namen Fibromyalgie.
Ein Hinweis der Redaktion: Schmerzen mit Fieber, ungewolltem Gewichtsverlust, Lähmungen, Taubheit oder Blasenstörungen gehören zügig in ärztliche Abklärung. Wie sich Gelenkschmerz bei Arthrose abgrenzt, zeigt der Artikel zu Symptomen und Diagnose der Arthrose. Wie schwer das Ausschließen ist, weiß Johnson selbst am besten.
Zehn Jahre Burnout, das keines war
Ihre Geschichte beginnt mit einer Fehldiagnose, die sie sich selbst stellte: Burnout. Erschöpfung, Schwindel, Migräne, Reizdarm, einschießende Schmerzen, all das hielt sie für die Folge von zu viel Arbeit. Für zwanzig Kilometer Fahrt habe sie zwei Stunden gebraucht, weil sie zwischendurch schlafen musste.
Ich habe mich durchgebissen, habe es einfach trotzdem gemacht. Um überhaupt ins Bett zu kommen, musste ich manchmal auf allen Vieren die Treppen hoch ins Schlafzimmer.
Der Wendepunkt kam über ihre Patienten. Erst als Betroffene unter einer bestimmten Therapie gesund wurden, erkannte sie deren Symptome als ihre eigenen. Am Ende der Suche stand eine unerkannte Borreliose, nach ihrer Darstellung sogar mehrere Infektionen zugleich. Einen Zeckenstich habe sie nie bemerkt.
Hier liegt aus ihrer Sicht der erste Grund, warum Fibromyalgie so oft als Endstation gilt: Die übliche Blutuntersuchung auf Borrelien übersehe etwa jeden zweiten Infizierten. Sie setzt auf einen Lymphozytentransformationstest nach kräftigem Ausmassieren der Sehnen, in denen sich Erreger nach ihrer Überzeugung verstecken. Die Redaktion ordnet ein: Leitlinie und Robert Koch-Institut halten diesen Test nicht für geeignet, eine aktive Borreliose nachzuweisen; für versteckte Erreger in Sehnen fehlt der Beleg. Ein Borreliose-Verdacht wird ärztlich mit den etablierten Verfahren abgeklärt.
Zur Einordnung: In einer Befragung von 800 Fibromyalgie-Patientinnen und -Patienten in sechs europäischen Ländern, Mexiko und Südkorea dauerte es im Mittel 2,3 Jahre und 3,7 verschiedene Ärztinnen und Ärzte bis zur Diagnose. Vor dem ersten Arztbesuch warteten die Befragten im Mittel fast ein Jahr; ihre Beschwerden bestanden zum Befragungszeitpunkt seit durchschnittlich 6,5 Jahren. Quelle: Choy E et al. 2010, BMC Health Services Research 10:102, PMID 20420681.
Ein weiteres Zeichen, das Johnson ernst nimmt, sitzt im Kopf. Sie sieht es vor allem bei Kindern aus betroffenen Familien.
Ganz wichtige Symptome sind die Konzentrationsproblematik und das Gedächtnisproblem, obwohl sie fleißig lernen. Das ist ganz auffällig, dass uns Ärzte kluge Augen anblicken und sie vom Schulabschluss her einfach unter ihren Möglichkeiten geblieben sind.
Was aber gehört alles in das Fass? Johnsons Liste ist lang, und einige Punkte darauf sind umstritten.
Sieben Ursachen, die Johnson zuerst prüft
Infektionen stehen bei ihr ganz oben, allen voran Borreliose. Dann der Mineralstoffhaushalt: Viele Betroffene hätten eine HPU oder KPU, bei der Zink, Vitamin B6, Mangan und Molybdän über den Urin verloren gingen. Drittens eine Störung der Phosphatausscheidung, die nach ihrer Darstellung rund 15 Prozent der Bevölkerung betreffe; allein sei das keine Fibromyalgie, aber eine Veranlagung, die durch Infektion, Trauma oder Mineralverlust kippen könne. Viertens die Schilddrüse, vor allem Hashimoto. Fünftens die Statik: ein oberster Halswirbel, der sich nach Geburt oder Unfall nie richtig eingestellt habe, oder ein schiefes Becken. Sechstens das Bindegewebe. Siebtens Trauma.
Die Redaktion ordnet ein: HPU und KPU sind in der wissenschaftlichen Medizin nicht als Krankheitsbilder anerkannt, die Phosphat-Hypothese des amerikanischen Arztes R. Paul St. Amand gilt als unbelegt, für die Atlas-Korrektur ist die Studienlage dünn. Manipulationen an der Halswirbelsäule gehören nie in Laienhände und nie ohne ärztliche Rücksprache. Die Phosphat-Theorie ordnet unser Artikel zu Johnsons Interview beim Entzündungskongress ein; die Statik vertieft Burkhard Hock im Interview über den Beckenschiefstand aus demselben Kongress.
Wer Punkte dieser Liste abklären lassen möchte, tut das in der Hausarztpraxis; Nahrungsergänzung in höherer Dosis gehört nicht in den Eigenversuch. Bleibt der Punkt, bei dem Johnson ausführlich wird: das Bindegewebe.
Wenn Beweglichkeit zum Risiko wird
Der Zusammenhang überrascht. Menschen, die sich besonders gut verbiegen können, landen nach Johnsons Beobachtung überdurchschnittlich oft mit Fibromyalgie in ihrer Praxis, allen voran Patienten mit dem seltenen Ehlers-Danlos-Syndrom, einer angeborenen Bindegewebsschwäche mit extremer Überbeweglichkeit. Aber auch die milde Form zähle: Wer mit gestreckten Knien die Handflächen auf den Boden legen kann oder Dehnungsstreifen hat, bringe eine Veranlagung mit.
Überbeweglich sein ist zwar schön im Gymnastikunterricht, aber es ist eigentlich ein bisschen gefährlich.
Als Beleg nennt sie Zirkusartisten, die mit 30 oder 40 Jahren voller Arthrose seien; eine Studienlage nennt das Gespräch nicht. Ihr Rat an Überbewegliche: in Bewegung bleiben, mit isometrischen Übungen die Wirbel stabil halten. Was Arthrose im Gelenk bedeutet, erklärt der Grundlagenartikel Was ist Arthrose?.
Die zweite Bindegewebsstörung auf ihrer Liste betrifft nach ihrer Angabe zehn Prozent aller Frauen: das Lipödem. Ihre Beobachtung aus der Praxis, keine Studienaussage:
Wenn das Lipödem lange genug besteht, werden die Patientinnen leider Fibromyalgie bekommen. Das drückt auf die feinsten Nerven im Gewebe.
Johnsons Tipp an Betroffene: sich langsam an Kompression gewöhnen, Wassersport, warme Bäder. Die Diagnose Lipödem gehört in fachärztliche Hände. Bleibt das siebte Fass. Das, sagt Johnson, unterschätzen viele, weil sie an das Falsche denken.
Trauma, Zucker und die Schmerzschwelle
Bei Trauma denken viele an Krieg oder Missbrauch. Johnson fasst den Begriff weiter.
Das ist nämlich ein ganz normales körperliches Unfalltrauma. Also wenn ich einen schweren Unfall hatte, wenn ich eine schwere Operation hatte, schwere Verletzungen. Es ist aber genauso auch das psychische Trauma.
Belastende Kindheitserfahrungen seien bei Betroffenen überdurchschnittlich häufig, und auch kleine Verletzungen zählten, weil viele Betroffene sehr empfindsam seien. Ein Trauma halte das Stresssystem im Griff, ergänzte der Moderator, und Dauerstress fördere stille Entzündungen. Als Selbsttest nennt Johnson die paradoxe Reaktion: Wer auf etwas Beruhigendes mit Nervosität oder Panik reagiere, trage vermutlich noch ein unverarbeitetes Trauma. Das ist ihre Deutung, keine belegte Regel.
Dann eine Beobachtung, die viele kennen dürften. Nach Süßem, Stärke oder Obst, also immer wenn Insulin ausgeschüttet werde, sinke die Schmerzschwelle, sagt Johnson.
Ich schlage mich irgendwo an und könnte gerade heulen, wo ich an einem anderen Tag, wenn ich keine Insulinausschüttung hatte, wenn ich keinen Zucker gegessen habe, einfach sagen würde: Ja und, ich habe mich halt angeschlagen, ist mir doch egal.
Ob Insulin die Schmerzschwelle senkt, ist wissenschaftlich nicht gesichert; Johnson schildert eine Selbstbeobachtung. Praktisch folgt für sie daraus: Zucker und schnelle Stärke meiden, Unverträgliches weglassen. Die Empfindsamkeit vieler Betroffener erklärt sie mit früh trainierten Spiegelneuronen: Wer als Kind lernen musste, andere zu lesen, leide später stärker mit und müsse erst lernen, Nein zu sagen.
Was Sie aus dem Gespräch mitnehmen können
Annette Johnson nimmt der Diagnose Fibromyalgie ihre Endgültigkeit. Ein Syndrom sei eine Beschreibung, und wer sie bekomme, habe Anspruch auf eine Suche nach den Gründen: Infektionen, Mineralstoffhaushalt, Schilddrüse, Statik, Bindegewebe und Trauma eines nach dem anderen prüfen, und erst was übrig bleibt, Fibromyalgie nennen.
Mehrere ihrer Werkzeuge liegen außerhalb der Leitlinien: der Lymphozytentransformationstest, die HPU/KPU-Diagnostik, die Phosphat-Hypothese, die Atlas-Korrektur. Die Redaktion hat sie markiert. Bestehen bleibt ihr Grundgedanke: Erschöpfung, wandernde Schmerzen und Konzentrationsprobleme verdienen eine gründliche Abklärung, keinen Abschied mit dem Satz, das sei nun eben so.
Wie Dr. Petra Wiechel aus demselben Kongress die Ursachen des Syndroms einordnet, lesen Sie in ihrem Interview über die wahren Ursachen von Fibromyalgie.
Dieser Artikel gibt Aussagen aus einem Kongress-Interview journalistisch wieder und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Anhaltende Schmerzen, Erschöpfung und Konzentrationsstörungen gehören in ärztliche Abklärung, Warnzeichen wie Fieber, Gewichtsverlust, Lähmungen oder Blasenstörungen zügig. Laboruntersuchungen, Nahrungsergänzung und manuelle Behandlungen an der Halswirbelsäule werden mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt abgestimmt; verordnete Medikamente werden nie ohne Rücksprache verändert.
Häufige Fragen
Was meint Annette Johnson mit dem Fass?
Welche Ursachen sucht sie hinter dem Fibromyalgiesyndrom?
Warum hielt Johnson ihre eigene Erkrankung für ein Burnout?
Hat Überbeweglichkeit etwas mit Fibromyalgie zu tun?
Was hat Zucker mit der Schmerzschwelle zu tun?
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